目的:本研究纵向探讨系统性红斑狼疮患者住院至出院后3个月期间疾病进展恐惧的变化趋势,并分析其影响因素,为临床护理人员制定针对性干预策略减轻系统性红斑狼疮患者的疾病进展恐惧提供依据。方法:采用纵向研究设计,于2021年11月至2022年11月便利抽取在山东省某三级甲等医院两院区住院的206例系统性红斑狼疮患者作为研究对象,采用患者一般资料调查表、恐惧疾病进展简化量表、简易疾病认知问卷、医学应对方式问卷、简体中文版医疗社会支持量表及10条目心理弹性量表分别在患者住院期间(T1)、出院后1个月(T2)、出院后3个月(T3)三个时间点,进行问卷调查。统计分析使用SPSS 25.0软件,包括描述性分析、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析、重复测量方差分析和广义线性混合模型分析。结果:1.T1-T3不同时间点系统性红斑狼疮患者疾病进展恐惧水平及变化趋势T1-T3系统性红斑狼疮患者疾病进展恐惧总分分别为(34.30±9.26)、(31.53±8.33)、(26.79±7.98)分,其中,高水平恐惧占比分别为52.9%、36.9%、11.2%。重复测量方差分析显示,疾病进展恐惧总分T1>T2>T3,随时间呈下降趋势(P<0.05)。T1-T3疾病进展恐惧两维度得分:生理健康维度得分分别为(17.81±4.37)、(16.01±4.18)、(13.35±3.71)分;社会家庭维度得分分别为(16.49±5.41)、(15.52±4.72)、(13.40±3.91)分。重复测量方差分析显示,两维度得分均T1>T2>T3,随时间呈下降趋势(P<0.05)。2.T1-T3不同时间点系统性红斑狼疮患者一般资料特征与疾病进展恐惧的关系T1-T3三个时间点,家庭人均月收入≥3000元的患者疾病进展恐惧得分均小于家庭人均月收入<3000元的患者(P<0.05)。3.T1-T3不同时间点系统性红斑狼疮患者疾病认知、应对方式、社会支持、心理弹性与疾病进展恐惧的关系疾病认知:T1-T3,系统性红斑狼疮患者的疾病认知得分分别为(41.30±11.53)、(37.76±10.29)、(33.65±9.21)分,与疾病进展恐惧得分均呈正相关(T1:r=0.336,P<0.01;T2:r=0.510,P<0.01;T3:r=0.201,P<0.01)。应对方式:T1-T3,系统性红斑狼疮患者的“面对”应对方式得分分别为(18.41±4.22)、(21.40±4.45)、(23.16±4.98)分,与疾病进展恐惧得分均呈负相关(T1:r=-0.192,P<0.01;T2:r=-0.160,P<0.05;T3:r=-0.162,P<0.05);“回避”应对方式得分分别为(21.17±5.11)、(17.25±4.93)、(15.20±4.32)分,与疾病进展恐惧得分均呈正相关(T1:r=0.190,P<0.05;T2:r=0.214,P<0.01;T3:r=0.266,P<0.05);“屈服”应对方式得分分别为(13.49±4.66)、(10.38±3.77)、(8.42±2.53)分,与疾病进展恐惧呈得分均呈正相关(T1:r=0.146,P<0.05;T2:r=0.219,P<0.01;T3:r=0145,P<0.05)。社会支持:T1-T3,系统性红斑狼疮患者的医疗社会支持总分分别为(67.65±14.61)、(63.24±15.65)、(60.37±16.15)分,与疾病进展恐惧得分均呈负相关(T1:r=-0.275,P<0.01;T2:r=-0.386,P<0.05;T3:r=-0.217,P<0.05)。心理弹性:TGefitinib-based PROTAC 3配制1-T3,系统性红斑狼疮患者的心理弹性得分分别为(41.30±11.53)、(37.76±10.29)、(33.65±9.21)分,与疾病进展恐惧得分均呈负相关(T1:r=-0.241,P<0.01;T2:r=-0.177,P<0.05;T3:r=-0.256,P<0.01)。4.T1-T3系统性红斑狼疮患者疾病进展恐惧影响因素的纵向分析应用广义线性混合模型分析,考虑时间效应,单因素分析结果显示,系统性红斑狼疮患者疾病进展恐惧得分在家庭人均月收入、狼疮疾病活动指数评分(SLEDAI)、激素量、住院次数、疾病认知、面对、回避、屈服、医疗社会支持和心理弹性上的差异有统计学意义(P<0.05);多因素分析结果显示,家庭人均月收入(B=-2.839,P<0.001)、SLEDAI(B=0.621,P<0.0Personal medical resources01)、住院次数(B=-1.928,P<0.05)、疾病认知(B=0.218,P<0.001)、面对(B=-0.272,P<0.001)、回避(B=0.234,P<0.001)、屈服(B=0.163,P<0.001)、社会支持(B=-0.117,P<0.001)是系统性红斑狼疮患者住院至出院后3个月期间疾病进展恐惧得分的影响因素。结论:1.系统性红斑狼疮患者疾病进展恐惧发生率高,且随时间呈下降趋势;部分患者处于高水平,亟需医护人员重视并处理,尤其是家庭人均月收入低、SLEDAI高和首次住院的患者。2.系PF-07321332 NMR统性红斑狼疮患者的疾病认知不良正向影响疾病进展恐惧,提示医护人员应加强对疾病认知较差患者的关注,改善其疾病认知,以减轻患者的疾病进展恐惧。3.系统性红斑狼疮患者的“面对”应对方式负向影响疾病进展恐惧,而“回避”和“屈服”应对方式正向影响疾病进展恐惧,提示医护人员应采取干预策略,鼓励患者积极“面对”,避免“回避”或“屈服”,进而减轻患者的疾病进展恐惧。4.系统性红斑狼疮患者的社会支持负向影响疾病进展恐惧,提示医护人员应积极采取干预措施增强患者的社会支持,从而减轻患者的疾病进展恐惧。